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取材記事article

ダウン症を知っていますか

ぐるうぷ・ひょっこり


 ぐるうぷ・ひょっこり」(代表 伊藤真理子さん)は、麻生区、多摩区在住のダウン症児(※注)の親の会だ。来年で設立30年を迎える。会の名称は「神様のいたずらで、家族の宝物である子どもたちがひょっこりやってきた」という思いに由来しているという。

 コロナの前は、カフェ、ランチ会、会報発行などが活発に行われ、そのどれもが楽しく、また貴重な情報・経験を交換し、支えあう場だったという。

 コロナのため、対面の活動は休止中だが、会報は従来どおり年6回の発行。紙面には、子どもたちが誕生日を迎えた喜びや、保育園などにとても楽しく通っている様子、友だち、保育士、関係機関への感謝など近況を伝えるほか、各種セミナーやイベント情報も多数掲載され、会員に貴重な情報を提供している。最近、はじめてのオンライン講演会も開催した。今後もコロナに負けず、工夫をこらして活動を続けるという。

 伊藤さん、内村さんは「気持ちの優しい子が多く、成長を感じる喜びもある。悩みのある方は相談してほしい」と笑顔で語っていた。

 (※注) ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがある。発達の道筋は通常とほぼ同じだが、全体的にゆっくり発達する。心疾患などを伴うことも多いが、医療・・・教育が進み、最近ではほとんどの人が普通に学校・社会生活を送っている。600~800人に1人の割合で生まれるとされている。(日本ダウン症協会HPより) なお、知的障がいについては、「幅がとても広く、ダウン症の症状として・・・定義するのは難しいとされている」 (大阪医科大学小児科名誉教授 玉井 浩氏) との見解もある。(両稿とも引用に当たり字句を要約した)



ぐるうぷ・ひょっこり
打合せを行う代表の伊藤さん(左)と会報担当内村さん(右)
 
  2021-12-22
ぐるうぷ・ひょっこり
代 表:伊藤真理子(いとう まりこ)
連絡先:marico54m@gmail.com(伊藤)
  kumitown@ybb.ne.jp(内村)
設 立:1992年
会 員:麻生区、多摩区在住の60家族
会 費:2160円/年(一括払い)
活動日時:(会報を除き休止中。要問合せ)
活動場所:(川崎市北部地域療育センターほか)

取材・文 仲原照男
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