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特定非営利活動法人 筋無力症患者会
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特定非営利活動法人 筋無力症患者会
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筋無力症は、神経の指令が筋肉に伝わらなくなる自己免疫疾患の1種であり、うつることはない。 強い疲労感や全身の筋力の低下を生じ、瞼が垂れてくる、頭を支えられない、物を呑み込みにくい等の症状が現れる、そのため、怠けている、頬杖をついていてだらしがない等、無理解による中傷・非難にさらされることが少なくない。 筋無力症患者会(以下「会」という)は、機関紙の発行(５回/月)をはじめ、医療講演会、個別相談会の実施、就学・就労、障害年金等の情報の提供、子どもの患者のための親睦交流会(黒川青少年野外活動センターで開催予定もコロナのため中止)、ランチをとりながら楽しく過ごす「お気軽ランチ会」(川崎市ほかで開催予定)など多くの活動を行っている。 会の代表者で自身も患者である恒川礼子さんは、かつて医師から「きちんと治療、管理すれば天寿をまっとうできる病気です」と聞かされた。しかし、会には誤った治療のため悪化した、医師が病気を理解せず精神科受診を勧められた、等の相談が今も少なくないという。 恒川さんはそうした相談を受けるたびに、会の必要性を強く感じている。そして、こう語った。「私も体調と相談しながらの日々ですが、人生を楽しく悔いなく面白く活(生)きたい。それは可能だと思っています」。 なお会では運営を手伝ってくれる人を募集している。問い合わせはＨＰから。 |
今年8月、山梨県白州で開催されたお泊り交流会の記念写真。 ボランティアの 学生も参加して、盛況でした 
代表者の恒川さん。とても、病気とは思えない陽気な方でした。 （写真提供：筋無力症患者会） |
| 2023-10-01 | |
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特定非営利活動法人 筋無力症患者会 代表(理事長)：恒川礼子(つねかわ れいこ) 連絡先：042-683-0189（ＴＥＬ＆ＦＡＸ） 設 立：2015年(法人格取得) 会 員：363人(海外を含む) 会 費：3,000円(正会員) 2,000円(賛助会員) 活動日、活動場所：適宜(会報等で案内) Ｈ Ｐ：https://mgjapan.org/ |
取材・文 仲原照男 |